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大會開幕式由張泉靈主持，國家衛生健康委規劃發展與信息化司司長毛群安、國家醫療保障局醫藥服務管理司原司長熊先軍、中國罕見病聯盟執行理事長李林康相繼為大會致辭，從健康教育、社會環境、醫療保障制度、立法等角度，緊扣“健康中國 一個都不能少”，呼吁社會對罕見病患者應包養網建立全方位的關愛，讓每個人在不同的人包養網生階段都盡可能包養網地獲得理想的健康狀態，增強罕見病群體的勇氣和信心。
北京協和醫院院長張抒揚教授從中國罕見病注冊系統和國家罕見病直報系統出發，向大家分享了包養網單次罕見病診療體系建設新進展，并介紹了罕見病研究的三大價值，即有利于促進罕見病研究發展包養站長、經濟發展和醫療與健康的公平公正。
中國科學院院士、武漢大學副校長、武漢大學生命科學學院院長宋臺灣包養網保包養網亮也結合脂代謝相關罕見病的研究，強調進一步加強罕見病的基礎研究，對于常見病的診療、新藥的研發、對疾病的理解都有重要意義。
國家藥監局藥品審評包養俱樂部中心生物制品臨床部副部長魯爽詳細解讀了《組織患者參與藥物研發的一般包養意思考慮指導原則（試行）》，在以臨床價值為導向的藥物研發中，應該重視患者的角色，讓患者參與到藥物研發的全生命周期。
全國政包養網協委員、中國社會科學院政府管理學院教授鄭秉文分析了罕見包養網病包養用藥保障機制上的發展和存在的問題，提出政府引導、動員的重要性，并創新性地提出了罕見病種子基金，探索本土創新的新路徑。
北京病痛挑戰公益基金會創始人、副理事長王奕包養金額鷗包養網回顧了基包養網金會從最初的信息交流、整合的平臺到現在聯合政府、包養網VIP企業、醫院、高校多方的角色。基金會一包養網心得直包養網推薦重視罕見病患者自身的力量，探索罕見病患者參與的多元路徑，今長期包養年還推出罕見病共益計劃包養網，希望鏈接社會各界力量，共同推動罕見病公益事業的發展。
為了探索和包養女人發掘公益慈善力量如何包養價格ptt更好地參與罕見病多層次保障，病痛挑甜心花園戰基金會聯合北京大包養網比較學藥事管理與臨床藥學系、北京大學醫藥管理國際研究中心開展研究，并發布《公益慈善力量參與罕見病多層次保障研究報告》。
在圓桌討論環節，來自政府、政策研究、公益機構、互聯網平臺等領域的多位專家齊聚一堂，圍繞“多方如何協同共建罕見病診療與保障體系”和“多元力量甜心花園如何助力罕見病生態體系共建”展開討論，從資本、公益、媒體、支付、供應等方向提出見解，共建以患者為中心的罕見病生態圈。
包養網本屆大會為期兩天，匯聚患者組織、政府、醫院、科研、企業、媒體等多方力量，從立法、保障、產業創新、患者、服務、藥物等多角度開設九個論壇，共同探討罕見病問題的解決。
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